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9大要件让重度失能高龄老太太,能如愿在家安老

〈不满儿子赶她去养老院 92岁老妇开枪轰死72岁子〉,这是2018年7月间一则外电新闻的标题。美国一位与儿子同住的老奶奶,行兇后向警方表示,儿子说她越来越不好相处,最近还打算把她送去养老院,老奶奶因此对睡梦中的儿子开枪。

这则新闻让我想起一本书:《93岁的老妈说,我至少要活到100岁》。这本书里的日本老妈妈,虽然已经重度失能、卧床难起,仍然能够在家安老,并且逢人便说:「我正在为三位数的大寿努力喔!」

一位是担心被送去养老院而弒子的美国老奶奶,一位是开心怀抱百岁梦想的日本老太太,两相对照之下,让我决定仔细「拆解」书中的日本老太太,如何能够在重度失能的情况下,仍然拥有在家安老的幸福。

这本书的作者:米泽富美子,1938年生,是一位物理学家,曾经荣获世界杰出女科学家成就奖。2011年,她发表这本书时已经72岁,她与70岁的妹妹合力照顾当时已经93岁的高堂老母。

根据书中记载,老妈妈88岁时,因为「退化性膝关节炎」无法行走,手臂肌肉也陷入极度无力,姊妹俩也是在这一年向政府申请居家照顾服务。但是接下来的五年之间,老妈妈两度入院,每次入院都让自理能力进一步退化,很快地就从「中度失能」退化到「重度失能」,无论是翻身、还是起床,都已无法自理。

最糟的是,老太太体温调节机能失灵,很容易全身汗湿,必须高频率的更换衣裤。白天大约20分钟一次,夜晚差不多一小时一次。老太太原本还可以在床上坐起、自行更衣,后来可能是因为卧床太久,手臂和肩膀骨骼变形,只能完全仰赖居家照顾服务员(以下简称居服员)或是女儿了。

在这种严苛的挑战下,这位日本老太太还能在家安老,没被女儿们送去养老院,我仔细读过全书后,归纳起来,是因为具备了9大要件。

要件1:要有一间自宅

想要在宅安老,第一个要件是要有一间自宅。老后行动能力与移位能力都退化后,住所必须进行改造。但是光有改造资金还不够,如果是赁屋而居,改造行动还必须取得房东允许。

譬如我国的长照2.0,虽然有提供「居家无障碍环境改善补助」,若是自宅,要提供房屋所有权状影本;若是租屋,要提供屋主改善同意书,与至少一年半以上的租赁契约。

如果没有自宅,房东又不允许敲敲打打,一个障碍处处的居所,对于受照顾者与照顾者,都充满着危险与不便。这位日本老太太从娘家继承了一间老宅,是一间40多坪的平房。

由于拥有完全的改造自主权,再加上政府的补助、与大女儿自掏腰包,才能进行无障碍环境大改造,重度失能者的在家安老梦,才有实现的可能。

要件2:要有两个会感恩、会相互打气的女儿

书中的老妈妈曾说:「生了两个女儿真好」,看过这本书的读者应该也有同感,因为姊姊富美子主要负责出钱,妹妹主要负责出力。

富美子在书中叙述,「妈妈成了有我和妹妹两名丫环伺候的公主」,老妈妈经常对姊姊说:「妳也要健健康康、长命百岁呀!」作者立刻回答,「那是当然,小的一定会永远服侍公主殿下」作者的妹妹听了也捧腹大笑。

这对老姊妹为何能对长照重任甘之如饴?因为她们的父亲在日本发动南洋战争时阵亡,当年是妈妈一肩扛起养家责任,把姊妹俩拉拔长大,辛勤工作35年,直到届龄退休。

等到老妈妈需要照顾时,感念在心的姊妹俩,不仅没有相互推诿,作者还写到,「因为照护妈妈,重新牵起了我们姊妹的紧密连繫,我和妹妹的两人时光也倒转而回」。

倒转而回到姊妹俩相依为命时的童年,妹妹因为想念母亲而哭泣,7岁的姐姐经常揹着4岁的妹妹,走到车站等妈妈回家。因此当老妈妈开始需要人经常随侍在侧时,妹妹决定辞去工作、专责照护。当老妈妈任性时,姊妹俩也能相互打气。

譬如当老妈妈衣服汗湿了,会要求妹妹立刻更换,即使妹妹告诉她:「我正在油炸天妇罗,可以稍等两分钟吗?」老妈妈也是完全没得商量,坚持说:「不能再等了」。

碰到这种状况时,大阪的妹妹会打电话给住在东京的姊姊诉苦,但是诉苦完后,仍然是勇敢面对。姊姊因此写道,「像这样,有姊妹彼此分担,多少缓和照护的压力。有人和自己站在相同立场,共赴照护修罗道,实属万幸」。

当我读到这一段时,不禁揣想,如果是换成两个儿子呢?老妈妈还能在家享受到犹如「公主殿下」的待遇吗?

作者也提到她的观察,她发现到,当她在报纸专栏发表照护妈妈的连载时,几位朋友纷纷连络她说:「我要女儿们都来读妳的专栏,做为将来需要照护时的参考」。作者强调,这些要让女儿来读专栏的,清一色是男性。而且老后都只敢指望女儿上阵,却不敢图儿子出场。

我相信读到这里,可能会有不少「孝子们」抗议,他们也许正在照顾老父母。我只是想要提醒,照顾一般失能的老父母,与照顾20分钟到一个小时就要更换全部衣裤的老父母,压力可是不能同等看待的。

要件3:两位女儿不用照顾其他老人

从书中得知,妹妹虽然已有自己的家庭,但是妹妹一家仍然住在娘家。当老太太需要长照时,妹妹可以就近伸出援手。否则出嫁多年后,重返原生家庭接起长照重担,可是需要相当时间的适应。

另外推算姊妹俩的公婆年纪,应该也到了需要照顾的阶段。但是书中完全未提到,姊妹俩如何妥善兼顾这两家姻亲的长照需求,显然老妈妈目前可以「独享」两姊妹的全心投入,这也是老妈妈可以在家安老的原因之一吧。

要件4:儿女要够健康、要能承受压力

前面有提到,这位住在大阪老太太能够在家安老,主要是靠负责出钱的姐姐加负责出力的妹妹。因此老妈妈每天晚上都会打电话跟住在东京的姐姐说:「妳这幺重要的身体,一定要保重好啊」。

但事实是,截至该书上市时,姊姊已经第5度罹癌,只是对于长辈「报喜不报忧」,老妈妈始终被蒙在鼓里。而且不只姐姐,妹妹的身体也已出现状况,妹妹因为是主照顾者,身心承受高度压力,血压高达90-150。

虽然居服员能够分摊一些照护压力,但是重头戏还是落在妹妹身上。而且身高不到150公分的妹妹,每天要频繁的抱老妈妈坐起身、或是更换衣物,很早就犯了腰痛。姊妹俩只要有一人倒下,老太太在家安老的心愿,可能也会跟着结束。

要件5:主照顾者要有喘息支援

妹妹扮演主照顾者,但她不是「钢铁人」,需要有人能够替补换手,让她喘息纾压。

因此住在东京的姊姊,每週要返回大阪一次,每次停留三天两夜,甚至是四天三夜。还好有快速的「新干线」,东京到大阪,大约两个半小时就能搞定。另外妹妹的女儿,每个週末都会回来同住,帮妈妈分担照护外婆的工作。姊姊的两个女儿,如果出差到关西,也会住在外婆家,和阿姨换手。

有了这些非正式的援手,主照顾者才有一些喘息的机会。但是真正能让主照顾者获得放鬆的选择,一个是日托中心(台湾称为日照中心),一个是短期入住。

9大要件让重度失能高龄老太太,能如愿在家安老 Photo Credit: Depositphotos

这位老太太在还没有严重退化到卧床程度时,是连日托中心都不愿意去的。后来是看在日托中心有提供沐浴服务,才勉强同意一週去一个下午。

等到失能程度更重,连轮椅都无法坐得住时,日托中心就不再是喘息的选项了。但是当照护重任已经迈进第4年时,妹妹身心俱疲,作者曾经尝试说服老妈妈接受「短期入住」,也就是一个月只住进安养机构几天,老太太却强烈抗拒。而且可以申请政府补助、并且允许短期入住的安养机构,因为粥少僧多,不仅要透过「照护经理人」预约,每个月还只开放第一个工作天接受预约,可以想见稀少的名额,通常是立刻被「秒杀」。

作者叙述:「儘管预约已经如此困难,开放预约的对象,还仅限曾使用过该机构的人,对于『生客』是不受理的,因为机构只接受他们可以把握状况的对象」,偏偏老太太属于他们所谓的「难以把握状况的对象」。

因为入住要先经过「面谈」,与机构面谈时,老太太再三强调夜间时需要每小时更换全部衣裤与尿布,机构慎重讨论后的答案是:「碍难受理」。因为机构夜间的照护人力,是每一名照护者负责20名入住者,实在难以应对老太太这种特殊案例。

有政府补助的机构是「谢谢,再连络」,姊妹俩只好找上全自费的安养机构。好不容易说服老妈住了一晚后,老妈妈就嚷嚷着说:「我再也不要尝试什幺短期入住了。」姊姊曾经问妈妈,为何这幺排斥「短期入住」?妈妈回答:「我不要离开这个家」。因为老妈妈相当依恋这个已经住了八十几年的家,其实没说出口的担心是,会不会习惯了「短期入住」后,家人最后就把我送去养老院了?

因此当姊姊试图说服老妈妈接受期入住时,老太太还用毛巾掩面,双肩颤抖着说:「我不想活了」。

我不知道后来老太太还有没有再次尝试「短期入住」,但我可以确定的是,类似这种严重失能的案例,如果「被照顾者」不能让「主照顾者」拥有喘息的弹性,在家安老的梦想,是很难长久实现的。

要件6:政府提供的居家照顾人力支援要足够

作者提到,日本的长照制度(介护制度)对于中度失能程度以上的案例,「照护经理人」每个月初都会召集一场会议,召集参与照护的相关工作人员,报告各自负责的项目,并拟定当月的照护计画。

这场会议除了照护经理人,还有照护机构的负责人、到府洗澡服务的小组成员、访视复健的工作人员、轮值餐后如厕照护的看护员、日托中心工作人员,自费聘请的夜间特别看护数人,也会轮流前来开会,「全部算起来,参与照护妈妈的工作人员就有30多人」。

由此可见,这位重度失能的老太太,想要在家安老,光靠姊妹俩是不可能的,还必须动员庞大的支援人力。

要件7:在家安老的总开销,要比送到养老院便宜

老太太在88岁时开始申请居家照顾服务,只要是在「介护保险」的限额内,使用者只需要负担一成的费用,这时作者还没感受到太多的经济压力。但是随着失能程度的加重,作者开始感受到许多原本预料外的开销。

首先是每个月固定给妹妹的零用钱。妹妹虽然届龄退休,但是能力受到肯定,被公司请託继续留任。因此当妈妈需要人手随侍在侧时,和妈妈同住的妹妹不得不辞掉工作。姐姐为了谢谢妹妹的奉献,除了负责妈妈全部的照护费用,每个月还另外提供一笔零用钱给妹妹。

还有姊妹俩身材都很娇小,无力扛负母亲到浴室盥洗,必须申请「到府沐浴」的服务。每次费用为13000日圆,如果是在介护保险的限额内,只需自费一成,但是超出限额的话,就要全额自费。

最沉重的项目是「夜间照护」,介护保险并未提供夜间照护的补助,使用者必须全额自费。妹妹原本认为,「不需要花这种大钱」,但是时间一久,妹妹果然累坏了。结果聘请夜间特别看护的天数,就从每星期两晚增加到三晚、五晚,最后是每天晚上。

由于居家看护花费太高,连外甥女都说:「自己看护还要这幺花钱,不如送养老院。」可是作者认为,即使送到安养机构,还是要自行聘请夜间看护,再加上尿布等消耗品与伙食费,花费会比现在更多。

由此可知,老太太目前能够在家安老,除了情感因素,经济因素也发挥了作用,女儿是打过算盘的。

要件8:老人要尚未失智9大要件让重度失能高龄老太太,能如愿在家安老 示意图,非本文当事人照片|Photo Credit: Depositphotos

前文提到,照护经理人每个月会在老妈妈房间召开照护会议,老妈妈对于一屋子人,「在自己面前说着听不清楚的事,似乎陷入被害妄想,怀疑大家是否密谋着不利于她的计画。」

有一次,老太太忽然眼神犀利的扫视全场:「你们或许以为我就要癡呆了,告诉你们,我是绝对不会癡呆的」。

是的,不癡呆、才有可能清楚主张要在家安老。否则一位重度失能且失智的长者,住在养老院、会比住在自宅安全得多。

令人好奇的是,老太太为何卧床好几年,仍然头脑清晰、认知能力无损?从书中可以窥知,旺盛的求知慾应该是原因之一,老太太仍然活到老、学到老。

譬如她在收听广播新闻时,对于新闻里出现一些陌生的英语单字,仍然充满着「旺盛的吸收力」。有一次,老妈妈特别请问女儿,甚幺是「Version Up」(升级)。她还长期创作俳句(日本的一种短诗),譬如住院期间,因为护理师的亲切照护,老太太不自觉的吟出:「非洲菊的雪白,护理师的温情」,并且经常投稿到杂誌参加比赛。

她的四肢虽然都已退化,但显然没有困住她的学习意志。我想,这是老太太仍然能够头脑清楚的主因。头脑清楚、才能监控任何想要送她进养老院的行动吧!

要件9:老人自己的心态要积极

头脑仍然清晰的老妈妈,当然也会感知到姊妹俩的苦恼,她曾经对姊妹俩说:「老妈自己也会加油,好为妳们打气。」

相较有些老人会有一句口头禅:「真想早走早好」,或许是对于老弱状态的无能无力,或许是不想拖累儿女,才产生了短念。但是对于照顾者而言,却是一记沉重的打击。

就像是这本书的副标题:「朗朗照护:70多岁姊妹,照顾老妈妈的开朗自在手记」。作者所谓的「朗朗照护」,就是希望「负责照护的我和妹妹可以乐观开朗,被照护的妈妈也能够欢喜爽朗,双方都能『朗朗』过日子」。

如果老人在被照护的漫长岁月中,不能「欢喜爽朗」,长期面对意志消沉的老人,儿女也会身心俱疲,选择送到养老院,就会是不得已的选择。

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